Ir-rapport tal-Kummissarju għall-Istandards sab li ma kien hemm ebda irregolarità la min-naħa ta’ The Marigold Foundation u lanqas min-naħa ta’ The National Rare Diseases Malta.
Ir-rapport jirrifletti l-firxa u l-intensità tal-ħidma mwettqa miż-żewġ organizzazzjonijiet, u juri kif dawn b’mod konsistenti intervjenew biex jimlew lakuni importanti fis-servizzi permezz ta’ dedikazzjoni, professjonalità u trasparenza. Dan il-kontribut ġie evidenzjat b’mod ċar permezz ta’ inizjattivi pubbliċi, programmi ta’ appoġġ lill-pazjenti u sforzi nazzjonali ta’ għarfien li saħħew il-komunità tal-mard rari f’Malta.
Huwa importanti li jiġi ċċarat li The Marigold Foundation hija l-organizzazzjoni fundatriċi tal-National Alliance for Rare Diseases Support Malta. Dan il-fatt, dokumentat pubblikament, huwa ċentrali biex jinftiehem ir-relazzjoni operattiva bejn iż-żewġ entitajiet u l-ħidma kkoordinata tagħhom. L-Alleanza twaqqfet speċifikament biex tappoġġa u ssaħħaħ is-settur tal-mard rari; konsegwentement, il-qsim u l-użu kkoordinat tar-riżorsi jiffurmaw parti integrali mill-missjoni u l-istruttura tagħha.
Nixtiequ wkoll nenfasizzaw li ż-żewġ NGOs daħlu fi ftehimiet formali kull meta ntalabhom jagħmlu dan. Ir-responsabbiltà għall-abbozzar, l-approvazzjoni u l-iffurmar formali ta’ dawn il-ftehimiet taqa’ fuq id-dipartiment relevanti tal-Gvern li jamministra l-iskema. L-NGOs jistgħu biss jissottomettu talbiet u ġustifikazzjonijiet għall-kunsiderazzjoni u m’għandhom l-ebda awtorità fuq il-proċessi amministrattivi li jsegwu.
Filwaqt li nirrispettaw bis-sħiħ il-proċess istituzzjonali u l-ħidma mwettqa fit-tħejjija tar-rapport, jiddispjaċina li proċessi mqanqla minn ittri anonimi inevitabbilment ipoġġu pressjoni u stress bla bżonn fuq l-impjegati u l-voluntiera li l-uniku fokus tagħhom huwa li jaqdu lill-pazjenti vulnerabbli u lill-familji tagħhom.
Michelle Muscat
Ir-rapport jenfasizza wkoll, għalkemm indirettament, il-ħin, il-pressjoni u l-iskrutinju konsiderevoli li jġorru l-impjegati li jaħdmu fi ħdan dawn l-organizzazzjonijiet, fil-biċċa l-kbira minħabba l-assoċjazzjoni tagħhom ma’ NGOs imwaqqfa minn Michelle Muscat. Minkejja dan, iż-żewġ organizzazzjonijiet baqgħu sodi fil-missjoni tagħhom, u komplew iwasslu servizzi b’integrità, kompassjoni u responsabbiltà, dejjem ipoġġu lill-pazjenti u lill-familji fiċ-ċentru tal-ħidma tagħhom.
The Marigold Foundation u n-National Alliance for Rare Diseases Support Malta jibqgħu impenjati bis-sħiħ lejn governanza tajba, kollaborazzjoni responsabbli mal-awtoritajiet pubbliċi, u t-twassil kontinwu ta’ programmi ta’ impatt li jikkumplimentaw is-servizzi tal-Istat u jirrispondu għall-bżonnijiet reali tal-komunità tal-mard rari.
Filwaqt li Rare Diseases Malta qed tfakkar l-10 anniversarju tagħha, l-impenn sostnut, il-kollaborazzjoni u l-involviment mal-komunità taż-żewġ organizzazzjonijiet wasslu għal servizzi essenzjali, inizjattivi u ħidma ta’ promozzjoni li jindirizzaw lakuni reali li mhumiex koperti mill-Istat, u b’hekk jagħmlu impatt tanġibbli u pożittiv fuq is-soċjetà Maltija.
